بنیاد بیماری‌های نادر ایران
 | موضوع این مقاله ممکن است شرایط یادشده در رهنمود عمومی سرشناسی ویکی‌پدیا را برآورده نسازد. (آوریل ۲۰۱۹) |
مدیرعامل | دکتر حمیدرضا ادراکی |
|---|
بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نهادی غیرانتفاعی است که در سال ۱۳۷۸ به همت داودیان تأسیس شده و به‌طور مستقل فعالیت خود را ادامه داده‌است.[۱] این بنیاد ضمن اخذ مقام مشورتی اکوسوک،[۲] نائل به عضویت کامل و رسمی یوروردیز (اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا)،[۳] آر-دی-آی (شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر)،[۴] آیکورد (مجمع کنفرانس‌های بین‌المللی بیماری‌های نادر)،[۵] ریرکانکت (شبکه ارتباطی بیماران نادر)[۶] نیز نائل آمده‌است.
اهداف
[ویرایش]این بنیاد با هدف بهبود کیفیت زندگی مبتلایان به بیماری‌های نادر اهداف و رسالت ذیل را دنبال می‌کند[۷]
- انجام مطالعات پژوهشی و علمی در حوزه بیماری‌های نادر و همکاری با جامعه پزشکی کشور در خصوص شناسایی این بیماری‌ها و همکاری مداوم با مراکز تحقیقاتی خارج از کشور در راستای تبادل داده‌ها و استفاده از تحقیقات انجام شده توسط آنان
- تشکیل انجمنهای تخصصی بیماری‌های نادر به منظور توانمندسازی بیماران نادر و خانواده‌های آنان
- ارائه کمک‌های بیمه‌ای به بیماران نادر ایران
- تأسیس درمانگاه و کلینیک‌های تخصصی و فوق تخصصی، مراکز تصویربرداری پزشکی و آزمایشگاهی مجهز، به منظور استفاده بیماران نادر از امکانات پزشکی موجود به صورت رایگان
- پیگیری مشکلات و مسائل و معاضدت‌های اجتماعی، اقتصادی و قضایی بیماران نادر و خانواده‌هایشان و حامیان آنان
- راهنمائی و هدایت موارد دارویی و درمانی بیماران نادر
باور متولیان بنیاد بیماری‌های نادر ایران بر این است: " بیماران نادر مرز نمی‌شناسند و نادر هستند اما تنها نمی‌مانند."
جستارهای وابسته
[ویرایش]منابع
[ویرایش]- ↑ «دربارهٔ بنیاد» بنیاد بیماری‌های نادر ایران». بایگانی‌شده از اصلی در ۱۱ مه ۲۰۱۹. دریافت‌شده در ۲۰۱۹-۰۴-۱۴.
- ↑ «United Nations Civil Society Participation (iCSO) – Login». esango.un.org. دریافت‌شده در ۲۰۱۹-۰۴-۱۴.
- ↑ «EURORDIS - The Voice of Rare Disease Patients in Europe». www.eurordis.org. بایگانی‌شده از اصلی در ۱۴ آوریل ۲۰۱۹. دریافت‌شده در ۲۰۱۹-۰۴-۱۴.
- ↑ «Rare Diseases International members». Rare Diseases International (به انگلیسی). دریافت‌شده در ۲۰۱۹-۰۴-۱۴.
- ↑ Larsson، Annika. «Society & Membership». ICORD (به انگلیسی). بایگانی‌شده از اصلی در ۱۴ آوریل ۲۰۱۹. دریافت‌شده در ۲۰۱۹-۰۴-۱۴.
- ↑ «RareConnect». www.rareconnect.org. دریافت‌شده در ۲۰۱۹-۰۴-۱۴.
- ↑ «اهداف و رسالت» بنیاد بیماری‌های نادر ایران». بایگانی‌شده از اصلی در ۲۵ مارس ۲۰۱۹. دریافت‌شده در ۲۰۱۹-۰۴-۱۴.